10年家庭干预,我的孤独症儿子如何突破语言关卡

2025-04-25

孤独症康复是一场漫长的征程,既需要专业机构的科学导航,更需要家庭日复一日的用心耕耘。每个孤独症孩子的症状都不尽相同,康复之路或许没有标准答案,但爱与科学交织的力量,总能创造欣喜。


《中国残疾人》杂志2025年第4期刊出这篇孤独症孩子妈妈带着孩子做家庭康复的文章,希望能为读者带去一些启发或借鉴。


2014年

我儿子3岁半时

被诊断为孤独症

从此我开启了

10多年的全职家庭干预


2017年

我成功地把他送进了普通小学

在他的康复历程中

语言训练占据了过半的比重


相信“学说话”

是绝大多数

孤独症孩子家长的共同烦恼

所以我把这些年里

我解决孩子说话问题的

各种经验分享出来

供大家参考

↓↓↓


第一个问题:

我儿子长着一双“假眼睛”——学说之前先学看


我儿子长着一双“假眼睛”,即使他非常喜欢的爸爸从门外进来,我夸张地指着爸爸过来的方向让儿子看,他也无法顺着我手指的方向看过去。他喜欢吃的豆豆放在离他很近的桌子上,只要稍微有个其他物品在旁边,他一点儿来回找的意识都没有。


医生测评3岁半的儿子,眼睛观察能力只有1周岁孩子的水平。


我的方案是从物到人逐渐过渡,在有趣、有需要的前提下,丰富他看的世界。儿子吃的每一种零食,都被我管控在手里。我拿着好吃的蹲下去寻找他的眼神,引导他看零食。然后慢慢变换零食的位置,直到他都能看了才把零食给他,最后过渡到没有好吃的他也看我。


我儿子喜欢看移动的物体,比如公交车。我们娘儿俩经常一趟又一趟地乘坐公交车,我引导着指给他看,并同步教他:“我看见了公交车!”“我看见了……”每天坚持!差不多历时半年,他就能顺着我说的把我们看见的各种车和人表达出来。


第二个问题:

孩子听而不闻——学说之前先学听


我的儿子,明明听得见,但是我们的话对于他而言就像穿堂风一样。儿子刚确诊的时候,我无比渴望他能早点和我们聊天。我常常想,能和我们聊天了,是不是孤独症就好了?于是我在教他说话上无比用力,但是收效甚微,让我挫败至极!后来,我意识到,“听”是比“说”更基础的能力。医生评测他听句子的极限长度是6个字,也就是说,我以前跟儿子说的话,90%以上都没有被听进去。对于只能听句长6个字的儿子来说,我说的话超出6个字的部分,全是无效噪音,根本没有输入进去。


从那以后,我跟儿子说话都卡在他听的极限能力上,控制在7~8个字以内,等他听得很顺利很稳定了,我再逐字加长。儿子听能力的训练一直延续到他能在小学课堂里听老师一段一段连着讲话。


第三个问题:

清心寡欲完全不关注外界——加入到他的游戏当中


儿子对任何人、游戏、玩具、书,包括食物都没有兴趣,他只喜欢来回疯跑,一边跑一边甩手,头歪着,嘴里发出叽叽咕咕咿咿呜呜的声音,无比沉醉,好像外面的世界和他一点关系都没有。


我的方案是,把我自己变成他最好玩的大玩具,加入到他的游戏方式中,和他一起自我刺激,争取把他从自我沉迷的世界里拉出来。


儿子跑我也跟着他跑,起初他一点反应都没有。跑多了,我会突然捣蛋挡住他,他急得直推我。在他暴躁发脾气之前,我赶紧见好就收继续闪开跑,一边跑一边招手邀请他来追我,我故意跑慢让他追上我,我就一把抱起他转圈圈,跟他说:“你太厉害了,追上妈妈了!”


他反复转车轮子,我也拿一个一样的车,转得比他还来劲,还兴奋,他被我吸引了过来。我拿着自己的车和他交换,结果我玩得又比他来劲,他开始看我的次数越来越多,后来干脆扔了自己的车来看我转。


在这个过程中,我不断加入新的变化,加入新的语言,放慢节奏,等待他更多回应,我把他一个人疯跑变成了他追我、我追他的追赶游戏,把他一个人转轮子变成了你来我往的互动游戏。我把自己扮成他最大最好玩的玩具,他越来越喜欢和我玩,我把他从自我沉迷的世界里拉出来的概率越来越高了。


第四个问题:

没有主动表达的需求——利用本能循循善诱


儿子自发的欲望太少了,他这也不喜欢那也不喜欢,唯一喜欢的就是自我刺激,所以一天也没多少需求表达的机会。为了增加他表达的机会,我得想法子让他饿、让他馋才行。


通过记录我发现,曾经以为精心周到照顾儿子,其实错得有些离谱。比如,每次吃饭他都只吃一点点,担心他吃得少,怕影响发育,自己买菜谱,精心搭配做各种中餐、西餐、零食,一天忙活张罗十来顿饭喂他,然而,我越是照顾周到他越不爱吃。


我决定利用饿和馋的生理本能,教他主动表达需求。


首先,我下决心打破“不断给他塞吃的——他不爱吃”的恶性循环,把饿和馋的动物本能还给儿子。我收走了所有的零食,把一天十来顿进食,改成一天只吃三餐,即便他饿得哇哇哭,拳打脚踢,也“狠心”忍住,让他只能在饭点吃饭。更重要的是主动出击,加大运动,消耗他的能量,加速他的饥饿感。慢慢地,儿子开始饿和馋,并变得珍惜食物了。


在儿子有了吃的欲望后,我开始设计各种小困难、小障碍刺激他的需求,以便获得教他表达的机会。比如,我会在他饿的时候,自己打开饼干,夸张地一边吃一边诱惑他:“哎呀,饼干太香了,怎么这么好吃啊!”把他吸引过来。看他着急了,赶紧提醒他说“我要吃饼干”。我还把好吃的、好玩的放在他够不到的地方,刺激他主动表达“帮我拿”。


有时候我还把吃的玩的放在他打不开的透明罐子里,教他表达“妈妈,帮我打开”。随着他越来越馋,我经常故意把包装得很严实的零食给他,他急得发脾气前,我就教他问:“剪刀在哪里?我要剪开”……


第五个问题:

不会说句子——找出词汇盲区对症下药


儿子记性好,我也习惯在生活中见什么就教什么,所以他认识很多物品,让我一度误以为他认知能力很好。但是让我困惑不已的是,一个认知能力不错的孩子,怎么教他说句子就是不见起色呢?于是,我收集好各种认知卡,全面摸排一下儿子的词汇量及认知情况。


这一测才发现儿子认知漏洞太大、盲区太多。他只认识300来个名词,几个人称词,而且动词量太少了,连自己身体常用的动作词都稀里糊涂,再加上形容词、量词、方位词、介词等几乎一点儿概念都没有,难怪进步速度被卡住。


所以,儿子想吃饼干的时候,只会说:“饼干。”我明明给了,他还经常哇哇哭,原来是我经常会错意,给他的数量和形状都不对。当我想教他完整说“我要吃饼干”时,就不得不扩充人称词和动词。


我的做法是,把儿子的动作拍照,制作他专有的动词卡,学习动词。


先从他会的大运动开始,比如走路、跑、跳、弯腰、爬、甩手、点头、踢……带着他疯跑和玩的过程中,涉及到的这些动作都拍照,带着他理解识别这些身体动作词。


儿子喜欢玩水,于是我在教他精细动作的时候,同样拍照,累积手部精细动作。比如,带着他拿桶去打水,给他袋子捞满玩具鱼后扎好,拎起来,倒水,挤压甩干,用手指抠、敲、摁……所有动作逐一拍照,先带他充分体验,在正发生动作的过程中告诉他该动作的名称,再带着他从照片上辨认出我说的动作照片,帮他理解动作。等儿子理解的动作越来越多后,我再把这些熟悉的生活场景中的动词,由我来做他来模仿并说出来,或者根据我说的指令做出相应动作,帮他在反复运用中扩充词汇量。


我还另外购买了许多现成的动词卡,一边模仿动作,一边教会他理解更多动词。


第六个问题:

“你我他”乱用——用爸爸在身后替他回答的方法学人称代词


四五岁的儿子,在专题教了“你我他”后,还是经常混淆人称代词。于是,我加大了人称代词在生活中的练习。我先让爸爸做儿子的影子,让他扮演、代替儿子回答。比如,我拿着儿子喜欢的蟹黄豆问:“谁要吃豆豆?”爸爸蹲在儿子身后大声回答:“我要吃。”反复演练,儿子仿说很成功。


很长的时间里,我们一家三口总会专门腾出一段时间,利用儿子已经认识的身体部位、五官、好吃的、好玩的,练习“你我他”,爸爸也从他的影子中慢慢撤了出来。


第七个问题:

说不了长句——爬楼练肺活量打开气息,突破句长限制


儿子认识的东西越来越多,词汇量扩充也成果明显,但是无论怎么练,他说话的长度很难突破5个字。这是气息限制了他语言长度的发展,因为我发现他完全不会用鼻子呼吸换气,更不会擤鼻涕。


我家住23楼,于是我每天带他爬楼,练肺活量,还经常带他去开阔的公园大声喊。我准备了很多纸巾条,从又薄又软又窄,教他吹,慢慢把纸条变厚变宽,能吹动一张餐巾纸后,我就教儿子吹悬浮球和气球等,还给他买了口琴、口风琴吹着玩,帮他把气息打开,长句的生理性限制才被解除。


第八个问题:

总是自言自语——教他学会打发空闲时间和适当满足需求相结合


我儿子嘴里经常叽里呱啦说着谁也听不懂的话,这也是典型的孤独症表现。


针对这一问题,我的方法是,首先倾听他的“胡说八道”做他的听众,转移注意力。儿子4岁的时候,最喜欢做的事情就是坐在沙发上嘴巴里发出“滴嘟滴嘟”的声音,还时不时地傻笑,这是他在自我刺激。这个时候我就会果断及时地介入他的自言自语,倾听他的那些“胡言乱语”,并尝试切进他的对话中:什么会发出“滴嘟滴嘟”声呀?他不回答,还是“滴嘟滴嘟”。于是我也“滴嘟滴嘟”“小汽车滴嘟滴嘟,桐宝开小汽车吗……”因为我知道他最喜欢小汽车,所以很快,他把注意力转移到我身上,和我对话,我就抓住机会扩展对话内容,用良性互动,减少他对自我刺激的寻求。


其次,“学会找点事做”,让他没空自言自语。儿子的自言自语情况还是比较严重的,有时候通过切进他的对话,也很难把他拉出来。后来我发现,他自言自语一般都是比较闲的时候,我知道这其实是他还不太能通过有意义的事情打发空余时间。这个时候我就会带他去做家务,比如把洗好的衣服晒起来,把晒干的袜子收到柜子里,这是他能够胜任的事情,配合上我不停的鼓励,他做得非常起劲,手上有事情做,自言自语也少了。后来,我教他学涂色、搭积木、画画,当他熟练地掌握这些技能以后,空闲时间就被填满了,自言自语的频次也大大降低了下来。


第三,释放合理需求,允许在恰当场合自言自语。自言自语确实是一种需求,只要是在恰当场合就没有问题。桐桐在小区广场跑得满头大汗时,嘴里蹦出的“火星语”和周围声音混在一起,并没人在意。但一进电梯,我就摸摸他后颈提醒:“这里不能出声。”他立刻抿住嘴,眼睛盯着数字屏,手指偷偷抠裤缝,直到家门“滴”一声打开,那些憋住的词才像开闸的水龙头哗啦啦流出来。自言自语是孤独症儿子的一种需求,那我就选择让他在合理的地方满足这种需求。需求得到满足了,儿子在公共场合自言自语也少了很多。


第四,提高认知,分得清“心里想”和“嘴上说”。孤独症孩子自言自语可能是分不清“心里想”和“嘴上说”。普通孩子5岁后,大脑会自然发育出两套语言轨道,即心里想的和嘴上说的。但儿子作为一个孤独症孩子却很多时间分不清,本来应该在心里想的,一不留神就会大声说出来。所以要不断提高他的认知,教他分清楚哪些事情是放在“心里想”就可以了,不用说出来。


第五,将自言自语变成有意义的教学。儿子有段时间老是自言自语“电梯上去、电梯下来”。这说明他内心是有需求的,他一定是对电梯感兴趣。我就直接带他去坐观光电梯,并且把网上搜到的电梯工作原理的视频播放给他看,给他讲解电梯的工作原理。他的认知提高了,自然自言自语的行为也变少了。


温馨提示

可以利用便利贴,提示生活中的常见词语。

儿子喜欢认,我就把常见的话写下来,贴在家里经常活动的地方。我带着儿子挑选他喜欢的贴纸造型,按照他能看见的高度,统统贴上写着对应话语的便利贴。比如,他每天都要出门去玩,我在大门上贴着:我要去超市。在他的餐椅附近贴着:我要吃饼干,我要喝橙汁。卫生间门口写着:我要上厕所。他房间开关附近贴着:先关门,再关灯,最后睡觉。


他天天在这些地方活动,他又喜欢认读,他学会后只要看着读,我会立刻奖励他。等他熟练了以后,再换一批新的内容。


编后语

一次偶然的机会,在网络上认识了名为“坚果超人·桐妈”的孤独症孩子妈妈,于是与她建立了联系。


“我们的孩子多消耗劳动力啊,超高劳动力密集型。”

“我们这个群体里为了自己孩子拼尽全力的,每代家长都有。”

“政府补贴、机构训练都只是康复路上的拐杖,我们还得自救。”


都说“为母则刚”,从与“坚果超人·桐妈”微信聊天的只言片语中,小编感受到,这位不曾谋面的女性作为一名母亲的坚韧。


孤独症儿童康复是一场需要多方协作的长期战役。专业机构提供的行为干预、言语训练等科学方法固然重要,但家庭在康复过程中扮演着不可替代的角色。研究表明,家庭参与度高的孩子在社会交往、情绪管理等方面的进步更为显著。


许多家长将康复训练等同于“送孩子去机构上课”,却忽视了日常生活中的干预价值。餐桌上的对话练习、游戏中的社交示范、睡前故事中的情绪引导,这些看似平凡的互动,实则是将专业方法融入生活的关键。孤独症康复不是机构的“独角戏”,而是需要家庭与机构共同编织的“教育网络”。


愿所有孤独症孩子都能够从他们的“孤独星球”探出头来,看一看这个五彩斑斓的世界。


来源:中国残疾人杂志社(ID:zgcjrzzs)

阅读2
下一篇:这是最后一篇
上一篇:这是第一篇